Maximômes

[Madec]

Tu sais je n'ai eu que 2 grosses crises dans ma vie, à la découverte de ma maladie et une autre en 2004.... par contre un suivi avec un gastro avec qui tu as une entière confiance est préférable. Mon ancien gastro m'a laissé vivre avec un début d'oclusion sans me le dire et moi je prenais mes crises à répétition pour des gastros.... d'ou mon état lamentable en début de grossesse (malade tous les 3 mois, puis 2 puis tous les mois pour finir tous les 15 jours.....) j'ai changé un début de grossesse de gastro car mon ancien ne me revenais pas (pas de relation humaine....) pour finir mon généraliste m'a mise en relation avec un spécialiste du crohn qui m'a prise en charge, mais trop tard..... la suite est dans mon dernier post.

Je suis actuellement en traitement Pentasa 3gr par jour (ca marche pour l'instant), coloscopie tous les 2 ans et si le traitement n'agit plus je devrai passer à un immuno(quelquechose)..... avec tous les effets secondaires et à vie biensur !

Aucun régime alimentaire, je faisais attention avant mon opération car je ne supportait pas certains aliments (tomates, abricots, ce qui était très fibreux)

Il faut, il me semble avoir une vie calme et chaques changements dans ma vie a un retentissement sur mes intestins, même le fait d'aller dans un endroit inconnu me stresse car je ne sais pas ou je pourrai aller au toilette au cas ou.....
Mon mari est très compréhensif, il m'a soutenu et c'est battu pour moi dans mes séances d'hospitalisation ou j'ai tendance à me résigner..... mes enfants sont au courrant de ma maladie sans savoir qu'il peut avoir des risques pour eux (impossible d'avancer car il ni a pas de recherche sur ce sujet, il existe un gêne responsable mais pas forcement d'éclancheur de la maladie..... donc pas de symptome on verrat plus tard)

Il faut garder le moral et ce faire une vie routinière dans le bonheur..... veux-tu que je demande à mon médecin s'il connait un confrère dans ta région ?

A bientôt !
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Clémentine 97, Aymeric 98, Léonie mon petit ange, Charlotte 05 et Justine 05

[Orzi]

Madec je ne savais pas que tu avais cette maladie. Je sais quelle magnolia c'est, et je vous fais plein de à toutes les deux
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Maxime 2000 , Nathan 2002 , Morgane 2004 , Erine 2008

[Bulle d'o]

Oui Madec, je veux bien l'adresse d'un bon gastro si le tien peut me conseiller ( je me suis "pris la tête" avec le mien parce que je refusais d'être hospitalisée.. Il m'a balancé que je risquais de mourir mais que c'était peut être ce que je voulais, etc.. Donc je n'ai plus de suivi gastro et je ne suis pas morte !! )

Pour moi le Pentasa ne fonctionne plus, même à forte dose, il n'a été efficace que lors de la première crise en fait. Les corticoïdes n'ont aucun effet et je refuse de passer aux immuno-suppresseurs ( trop d'effets secondaires graves ! )

Je suis suivie par un psy et quand je fais une grosse poussée, il me met sous anti-dépresseur et anxiolithique ( seul traîtement qui fonctionne pour moi ) comme quoi, le Crohn est vraiment lié à l'état psychique ( dans mon cas c'est certain ! )

Et c'est vrai que pour les enfants, on ne sait pas si ils seront malades ou pas.. On a recherché dans ma famille mais on n'a trouvé personne qui soit susceptible d'avoir eu un Crohn avant moi.

Envoie moi le nom du gastro en MP quand tu l'auras ( sur Montpellier si possible.. ou Toulouse )
Merci à toi
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Les pieds sur terre et la tête dans les étoiles

[steph7]

plein de bisous à vous ...
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98 00 06 08 et 2011

[Madec]

Orzi je vis très bien avec, le fait d'être bien épaulé est important. Le plus dur pour moi c'est de devoirs ne pas stresser sur le fait de ne pas trouver de toilette.... style les bouchons sur l'autoroute des vacances, une nouvelle ville à visiter, te faire remballer par un cafetier parce que tu demandes d'aller simplement aux toilettes ..... ce genre de chose.

La douleur, je n'en ai plus et quand elle était là je faisais avec ..... la maladie n'est pas psychologique, disons que les effets secondaires amplifient avec le stress, il ne faut pas confondre Bull d'o. Pour ma part, si je n'ai pas le choix au niveau du traitement, je ferai tout pour être le plus longtemps avec mes enfants, une maman malade c'est difficile pour eux aussi (ma fille somatise des tonnes de maladie depuis ma crise de 2004 et a très peur "d'attraper" les maladies des autres......) ca lui passe gentillement depuis qu'elle me voit en forme.

Je t'envoie les coordonnées dès la semaine prochaine.
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Clémentine 97, Aymeric 98, Léonie mon petit ange, Charlotte 05 et Justine 05