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Message |
sandrine4
Invité
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 Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:18 am Sujet du message: Mélissandre |
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| Sur le post des bedonnantes tu as ecris que ta niéce avait comme maladie la sclérose tubéreuse de bourneville , ça a été décelé au cours de la grossesse ou à la naissance ? |
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Mélissandre
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 25 Juin 2004
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:19 am Sujet du message: Re: Mélissandre |
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| sandrine4 a écrit: |
| Sur le post des bedonnantes tu as ecris que ta niéce avait comme maladie la sclérose tubéreuse de bourneville , ça a été décelé au cours de la grossesse ou à la naissance ? |
A la naissance, enfin dans les jours qui ont suivi. |
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sandrine4
Invité
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:20 am Sujet du message: |
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| rien de vu à l'écho , aucun signe ? |
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Mélissandre
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 25 Juin 2004
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:26 am Sujet du message: |
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| sandrine4 a écrit: |
| rien de vu à l'écho , aucun signe ? |
Rien de rien à l'écho, premier bébé, tout semblait parfait, juste un accouchement prema . |
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val.
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 04 Déc 2003
Messages: 37456
Localisation: Lomoland
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:46 am Sujet du message: |
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C'est quoi comme maladie.... tu peux nous en dire 2 mots ?!
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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain |
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Mélissandre
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 25 Juin 2004
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val.
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 04 Déc 2003
Messages: 37456
Localisation: Lomoland
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:51 am Sujet du message: |
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Ca doit être lourd à gérer.... Quel courage et énergie il doit falloir !
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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain |
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Mélissandre
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 25 Juin 2004
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:54 am Sujet du message: |
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| val. a écrit: |
| Ca doit être lourd à gérer.... Quel courage et énergie il doit falloir ! |
En fait , sauf lors des sejours à l'hopital pour son suivi, elle va bien, et suit une scolaritée normal, avec juste un an de retard, elle est super entourée, et les risques epileptiques sont moindres maintenant. |
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val.
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 04 Déc 2003
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Localisation: Lomoland
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:55 am Sujet du message: |
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Tant mieux... j'espère que cela va continuer comme ça et que ça n'empire pas !
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"L'herbe est toujours plus verte chez les autres, jusqu'à ce qu'on découvre que c'est du gazon artificiel". Jacques Salomé - écrivain |
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Mélissandre
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 25 Juin 2004
Messages: 36773
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 9:56 am Sujet du message: |
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| val. a écrit: |
| Tant mieux... j'espère que cela va continuer comme ça et que ça n'empire pas ! |
je pense que le soucis est justement là, que cela n'empire pas. |
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corésole
Légende d'or
Inscrit le: 08 Juin 2006
Messages: 2458
Localisation: 25
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 10:11 am Sujet du message: |
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le 'problème' de ces maladies c'est que bien souvent c'est évolutif .
je ne connaissait pas du tout cette maladie alors j'ai chercher sur le net , et je suis tombée sur ça :
http://www.snof.org/maladies/bourneville.html
et là  , dans cette page, il est aussi question de "ma" maladie ...
 pour ta nièce méli , et aussi pour ses parents .
_________________
audrey; môman de corentin (96), rémi(99), soizic(2003) et Lenny ( 07 ) |
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sandrine4
Invité
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 3:17 pm Sujet du message: |
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| elle a quel âge Méli cette petite ? |
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Mélissandre
PuréeJeCroisQueJeSuisAccro
Inscrit le: 25 Juin 2004
Messages: 36773
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 3:22 pm Sujet du message: |
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| sandrine4 a écrit: |
| elle a quel âge Méli cette petite ? |
8 ans. |
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sandrine4
Invité
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| Posté le: Lun Sep 17, 2007 3:44 pm Sujet du message: |
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| Mélissandre a écrit: |
| sandrine4 a écrit: |
| elle a quel âge Méli cette petite ? |
8 ans. |
pauvre puce  j'ai eu tellement peur pendant ma grossesse que je compatis vraiment ça doit être trés dur pour ses parents .
à ta niéce . |
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