Maximômes

[Invité]

je me presente, je m'appelle Marion, j'ai 28 ans et je suis la maman de 5 enfants.
Pierre 06/09/1999
Thomas 08/11/2000
Jeanne 01/08/2002
Bertrand 23/08/2004
et Bénédicte née le 25 Août 2006 à la maison et qui est atteinte du syndrome de Prader willi.(maladie génétique rare)
J'aimarai bien savoir comment d'autres familles confrontés au handicap gerent le quotidien? comment faire pour donner du temps à chacun sans se faire phagocyter? etc...
Merci d'avance pour vos réponse et votre aide

[tulipe]

je ne connais pas ce handicap et ne peux pas t'aider mais je te souhaite la bienvenue ici.
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"lueur dans la toundra" maman d'une de 23 ans

[titine]

Bienvenue Nonnette

Belle "petite" famille

Je ne connais pas la maladie dont souffre ta fillette mais j'espère de tout coeur que d'autres maxomômiennes pourront t'aider ou te conseiller

Au plaisir de te lire
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Mam d'Eline (01/97), Bastien (01/99), Samuel (01/01), Florian (11/04), François (/11/06)

[sandrine4]

désolé je ne connais pas non plus cette maladie.

[aleksandra]

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Maman de 3 garçons et 2 filles

[Alaïs]

Bienvenue!
Je ne peux malheureusement pas t'aider!
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Madame la cigogne, c'est quand tu veux.

[Madec]

Bienvenue parmis nous !

Je viens de faire un tour sur le net pour apprendre des petites choses sur cette maladie, il existe un site : http://perso.orange.fr/pwillifr/ndx_old.htm

Je ne connais pas cette maladie, mais comme toute maladie orpheline, il faut beaucoup se battre pour pouvoir faire avancer les choses.

Je suis de tout coeur avec toi et ta famille et je ne peux répondre à ta question.

A bientôt,
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Clémentine 97, Aymeric 98, Léonie mon petit ange, Charlotte 05 et Justine 05

[sandrineandco]

bienvenue marion.
je ne suis pas confrontée au handicap ,mais la maladie de ta petite fille ne doit être facile à gérer au quotidien.

[Invité]

ma question s'adresse au handicap en général.
Aucune famille n'a d'enfants handicapés?

[weill]

Pas de réel handicap à la maison, seulement un ainé dépréssif, légèrement précoce ayant parfois un comportement "socialement"inadapté ...

Courage
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maman de 5 enfants

[arcenciels]

bienvenue!
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Muriel maman de 5 filles ,24 ans, 22 ans,15 ans, 11ans,10 ans et un petit garçon de 4 ans

[mamanbeuns]

bienvenue parmis nous! chez moi pas de handicape mais il n'empeche que tu est la bienvenue!
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[fraueza]

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00 02 03 05 07 09 13 16 17

[steph7]

Bienvenue ici! je ne peux t'aider précisément mais tu trouveras toujours des mamans et des papas ici pour papoter et "vider ton sac" si tu en as envie!
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98 00 06 08 et 2011

[elizzem]

bienvenue parmis nous
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[maureen]

Pas de handicap chez nous.
Bienvenue à toi : ce forum est une oreille bienveillante qui s'ouvre à toi, n'hésite pas à te confier...
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Maureen, maman de 6 enfants : n°1 (1996), n°2 (1999), n°3 (2001), n°4 (2003), n°5 (2005), n°6 (2007), 4 gars et 2 filles

[Ju]

bienvenue marion

[negia]

bienvenue marion, mais je peux pas t'aider
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christel

[pepite]

bienvenue ici sur ce forum ou on a la possibilité de s'ecouter et de s'entre aider!!
nous sommes une famille recomposée donc j'ai trois enfants que j'ai mis au monde avec ma seconde que a une epilepsie nocturne qui s'accompagne d'une lourde reeducation car retard scolaire du a une lenteur d'apprentissage aujourd'hui la maladie est tres bien geré la reeduc aussi mais fut un temps (pendant 4 ans) deux seances d'orthophonie,une seance psychomotricité et une seance de neuropsy par semaine!!!!
et tout ça sans aide exterieure,le papa absent....la famille qui se cachait la realité....et les equipes medicals qui eux disaient quel prise en charge...point barre!!!!!
et tout ça avec une grande fille de 8 ans et un bébé de 6 mois au depart de la maladie.....et un travaille a plein temps avec des horaires hospitaliers
alors evidement tu prends sur toi tu ne t'arrete plus sur tes desire et BESOIN tu met tout ça de coté mais ça encore c'est rien a coté de ce que tu met de coté pour les deux autres enfants...le couple j'en parle meme pas!!!!!!
donc pour repondre a ta question "donner du temps aux autres enfants "le peu de temps qu'il me restait et surtout l'energie je le consacrait a eux ....en m'oubliant et meme comme ça ce n'etait pas suffisant!!!!jusqu'au jour ou j'ai rencontré un membre de l'assoc des parent d'enfants epileptique et la tout a changé....il m'ont expliqué que j'avais droit a une prise en charge d'abord a 100% pour ma fille et donc une prise en charge d'un taxi pour la reeduc puis au niveau scolaire on m'a parlé de la classe d'integrité scolaire (clis) et la ce fut le bonheur!!!!!!!plus a courire de reeduc en reeduc j'y aller juste une fois par mois pour suivre l'evolution
aujourd'hui c'est toujours comme ça que je fonctionne avec une reeduc moins lourde pour miss chloé mais ma grande me reproche quand meme tout le temps que sa soeur lui a volé tout en comprenant le pourquoi bien evidement...mais voila!!!et elle est toujours en colere apres sa soeur et ne la supporte pas!!
quand a mon couple avec son papa ben ça c'est terminé avec un divorce avec comme reproche principal.."tu ne t'occupe plus de moi quand je rentre le week end ,il n'y en a que pour chloé,il faut choisir!!!" et j'ai choisi effectivement et aujourd'hui je ne regrette absolument pas ,je suis remariée avec l'etre le plus merveilleux qui soit au monde et qui accepte tres bien les difficultées de chloé ....la seule chose difficile encore aujourd'hui a accepter ,pour tout le monde et demande beaucoup d'energies ce sont ses difficultées sociales et de comportements,mais bon avec du soutient c'est plus gerable
ma famille a finalement fini par reagir et a m'offrire de l'aide mais j'ai du attendre mon divorce pour cela
alors des conseils ..ben j'en est pas!! juste te dire de ne pas rester isolé de t'adresser aux assocs et surtout a ta famille et amis ne surtout pas hesiter et ne pas attendre qu'ils viennent vers toi ...c'est a toi de demander de l'aide meme si c'est une demarche difficile a faire!!!!!
tout ça pour te laisser du temps pour tes autres enfants ...........

[pepite]

oups !!!j'avais pas vu que j'avais ete aussi longue,desolée mais la j'etait lancée!!!!!!