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Maximômes Le forum des familles nombreuses !
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Mer Mai 22, 2024 7:50 pm Sujet du message: |
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Emma fait 4h de gym, 1h de natation, 1h30 d’athlétisme, 1h de percussions et 1h30 de basket. Le sport la sauve c’est certain.
Elle va augmenter à 8h de gym l’an prochain et on rajoutera la boxe à la place de tout le reste mais elle ne pourra pas continuer ce rythme au collège _________________ "La Suisse est une fée des rations."
Dernière édition par Dali le Lun Mai 27, 2024 2:36 pm; édité 1 fois |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Dim Mai 26, 2024 9:38 am Sujet du message: |
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ça me parait énooorme ! (au début je me disais, mais c'est par semaine ou par mois ???) ... je mesure le H , nous ce serait plutôt hypo-activité pour notre fils !!!
concernant le PAP, ça me semble plus logique d'attendre le 5 juin pour avoir toutes les données. Tu ne "perds" pas 2 semaines, c'est pour être au plus prêt des besoins d'Emma.
Pour tes réticences à "embêter" l'équipe éducative, dis-toi que c'est souvent aussi dans l'intérêt de l'enseignant de savoir qu'un élève a des particularités et lesquelles, parce que sinon, il va enseigner comme aux autres mais avec peu de résultats. D'ailleurs peut-être que les prochaines évaluations vont être adaptées même sans PAP, et sinon, franchement, c'est pas grave.
Pour les items, on a toujours fait ça en direct avec l'enseignante puis le PP au collège, en en discutant.
sinon, vendredi mon TDA a frôlé la catastrophe en oubliant de se lever pour son épreuve de bac de sport ... heureusement j'ai eu l'intuition de le réveiller en partant bosser (alors que le vendredi, normalement il commence plus tard), il a bondi de son lit et est parti direct ! Il n'avait pas pensé à nous donner la date ...
On va un peu mieux verrouiller ça pour les épreuves de juin ! _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
Soyez écolo: mangez un riche ! (50% du CO2 émis par les 10% des habitants les plus riches) |
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Lun Mai 27, 2024 2:35 pm Sujet du message: |
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C’est bien par semaine et lorsqu’elle n’est pas à l’école elle passe son temps dehors à faire du vélo, de la trott’, du wave board, de l’overboard, du foot, du badminton… et j'en passe.
Je la réveille à 6h40 les matins d’école pour être sûre qu’elle soit réveillée, habillée et qu’elle ait sa montre connectée au poignet car je pars à 7h et qu’elle reste seule jusqu’à son départ à l’école. Sinon elle n’irait jamais à l’école. donc je comprends que tu aies eu le besoin de le réveiller.
Elle est rentrée ravie de l’école jeudi car son maître a acheté des casques, des fidgets, des coussins pour pieds et les laisse à disposition pour tous. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Mer Juin 12, 2024 7:29 pm Sujet du message: |
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Le TDAH a été suspecté par la Neuropsy (je n’ai aucun doute) mais le directeur n’a pas voulu en tenir compte lors de l’équipe éducative car pas «officiel ». Je dois donc trouver un psychiatre très rapidement pour que les aménagements soient adaptés idéalement avant la fin de l’année pour que ce soit rajouté au dossier mdph.
L’AESH a été notée sur les deux rapports mais ils ne veulent pas et pensent que ce n’est pas légitime, idéal pour le RASED évoqué par le directeur mais balayé de la main par son maître. J’ai clairement vu qu’ils ne savaient pas du tout ce qu’était le TDAH, le directeur m’a demandé 3 fois « mais hyperactivite ? »Bref j’attends la confirmation et je prendrais rdv avec lui pour lui expliquer ce que ça implique. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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mimosa Jaiunevievoussavez


Inscrit le: 07 Jan 2005 Messages: 31874 Localisation: paris-plage
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Posté le: Mar Juin 18, 2024 8:29 pm Sujet du message: |
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Je trouve fou cette méconnaissance il peut s'informer à défaut d'avoir eu formation et te faire un minimum confiance tu connais ta fille !
Je suis impressionnée par tout ce sport c'est chouette que tu saches canaliser cette énergie
J'ai une collègue super qui est comme elle, elle nous a expliqué en toute simplicité ce qui pourrait la gêner dans nos rapports et elle est très extravertie et bosseuse toujours à mettre l'ambiance où elle passe _________________ La vie c’est comme la bicyclette,il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre (Einstein) |
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doule Naqueçaàfaire


Inscrit le: 23 Fév 2004 Messages: 11159 Localisation: champagne ardenne
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Posté le: Mar Aoû 06, 2024 2:46 pm Sujet du message: |
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doule a écrit: |
Louis est en 5ème, il passe un bilan neuropsy le 18 juin.
Je vais suivre cette discussion. |
Je reviens vers vous car nous avons enfin un diagnostic ! Louis a un TDA avec hyperactivité et impulsivité.
La pédopsy souhaite attendre 15 jours après la mise en place d'un PAP au collège pour envisager une médication.
Je ne crois pas trop à un aménagement au collège, Louis est vu comme un élément perturbateur depuis 2 ans maintenant, je pense que ça va être difficile de lui enlever cette étiquette... _________________ Maman de T. (1999), C. (2002), J. (2005) et L.(2011). |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Mer Aoû 07, 2024 1:45 pm Sujet du message: |
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j'ai envie de dire "tant mieux". Quand un diagnostic est posé, ça permet d'aller de l'avant.
J'espère que le collège sera compréhensif, ou au moins une partie des enseignants, à commmencer par le ou la prof principal.
Je pense que ça vaut le coup de demander rapidement un RV.
Que pense ton fils de son diagnostic ? et surtout de prendre des médicaments ?
Ici: H a eu son bac mention Assez-Bien, je suis très contente pour lui !
Graĉe aux médocs, il a eu des effets positifs sur sa concentration mais pour effet secondaire, une grosse perte d'appétit, du coup, il n'est pas allé jusqu'à la dose maximale quotidienne.
Il a choisi d'arrêter son traitement pendant les vacances et verra à la rentrée, et avec le neuropsychiatre (ou le généraliste). Je ne suis pas très sereine sur l'entrée à la fac, mais bon, on verra.
Dali, ça veut dire quoi un TDAH "suspecté" ? _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
Soyez écolo: mangez un riche ! (50% du CO2 émis par les 10% des habitants les plus riches) |
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4Y Déesse du forum !


Inscrit le: 26 Juil 2009 Messages: 9769
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Posté le: Sam Aoû 17, 2024 1:22 pm Sujet du message: |
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doule a écrit: |
doule a écrit: |
Louis est en 5ème, il passe un bilan neuropsy le 18 juin.
Je vais suivre cette discussion. |
Je reviens vers vous car nous avons enfin un diagnostic ! Louis a un TDA avec hyperactivité et impulsivité.
La pédopsy souhaite attendre 15 jours après la mise en place d'un PAP au collège pour envisager une médication.
Je ne crois pas trop à un aménagement au collège, Louis est vu comme un élément perturbateur depuis 2 ans maintenant, je pense que ça va être difficile de lui enlever cette étiquette... |
habituellement je lis seulement , mais là je vais me permettre de donner mon avis . l'avantage d'un Pas c'est qu'il va etre possible aussi d'y noter des aménagement pour Louis! et que si vous arrivez a trouver ce qui le soulage il va mieux le vivre et donc sera + calme (ce sont aussi des éponges nos TDAH)
ici après des années de combats on commence a gommer certaines manifestations des handicaps de petit Y ; par contre on ne se gêne pas pour faire noter que , par exemple, il besoin de pouvoir bouger entre 2 heures de cours , ou bien qu'il faut qu'il "triture" qq chose pendant qu'il écoute ses camarades de classe. bien sur on fait aussi la part des choses. le traitement, c'est une bonne chose si Louis est partant pour et si vous trouvez le bon dosage.
pour mon fils, comme pour celui de bou nous 'avons jamais pu aller a la dose maximal, mais là par exemple, on vient de se rendre compte qu'il serait surdosé (et ca donne le meme effet que pas assez du coup).
donc la neuro nous a prescrit des compléments alimentaires pour diminuer les doses... a suivre.
je pense comme bou que c'est une bonne chose qu'il y ait un diagnostic. peux tu te "poser" sur l'infirmière scolaire? parfois elles aident beaucoup a désamorcer les problèmes _________________ ...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin" |
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doule Naqueçaàfaire


Inscrit le: 23 Fév 2004 Messages: 11159 Localisation: champagne ardenne
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Posté le: Dim Aoû 18, 2024 10:34 am Sujet du message: |
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Je suis tout à fait d'accord avec vous, le fait d'avoir un diagnostic, cela change tout ! Pour Louis et pour toute la famille d'ailleurs. Nous sommes soulagés !
Je vais contacter l'infirmier scolaire.
On a bien réfléchi de notre côté, puis après discussion avec sa pédopsy, Louis va commencer le traitement à la rentrée. _________________ Maman de T. (1999), C. (2002), J. (2005) et L.(2011). |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Jeu Aoû 22, 2024 7:19 pm Sujet du message: |
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4Y, pourrais-tu m'expliquer le lien entre les compléments alimentaires et la diminution des doses ? ça me semble bien mystérieux ! _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
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4Y Déesse du forum !


Inscrit le: 26 Juil 2009 Messages: 9769
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Posté le: Ven Aoû 23, 2024 7:03 pm Sujet du message: |
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bou a écrit: |
4Y, pourrais-tu m'expliquer le lien entre les compléments alimentaires et la diminution des doses ? ça me semble bien mystérieux ! |
pardon bou je n'avais pas vu ton message!
mon trublion a du mal à fixer les doses de methylphenidate et il en faut tjs + sauf qu'en réalité un traitement trop dosé , apporte des effets contraires tel qu'agressivité ou impulsivité . (c'est pour cela que souvent nous recalculons. enfin ici on recalcule mais je pense que toi aussi tu as connu ce cas)
comme il prend son traitement antiépileptique , nous savons depuis longtemps qu'il fixe mal certains nutriment dont l'omega 3 (et fixe trop l'aluminium). du coup le neuropédiatre précédent avait prescrit DHA et spiruline (bon au pire ca ne peut pas faire de mal SI la prise de sang dit que les taux sont ok avec traitement)
là, la nouvelle neuropédiatre, souhaite lui faire prendre du zinc car c'est bon pour le développement neuronal ET aussi car il semble que cela augmente -pour lui- le traitement en methylphenidate (chez certain cela peut le baisser) . du coup cela lui permet de donner moins de sont traitement . donc on change , on passe au concerta 18mg + zinc et on arrive a la bonne dose ici 'enfin d'après les prises de sang ... j'attend la rentrée pour confirmer ou infirmer)
double effet kiss cool , comme son traitement antiépileptique est tres sensible a sa prise de medikinet / concerta/ ritaline , cela nous permet de baisser ce traitement là aussi.
un peu alambiqué mais ici DHA + spiruline + zinc permet de prendre moins de traitements (et avec un ado qui se traine + de 10 ans de rééducation et médicament c'est top ) _________________ ...et le choléra .
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"Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin" |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Ven Aoû 23, 2024 8:46 pm Sujet du message: |
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ok ! merci pour ces explications. J'en toucherai un mot à mon mari, je ne sais pas du tout s'il a déjà entendu parlé de ça pour son traitement.
Non, en fait je n'ai jamais eu à recalculer quoique ce soit puisque mon fils n'a commencé son traitement qu'en mai pour le bac (quant à mon mari, c'est un grand garçon !).
Cet été, mon mari a dû gérer les ruptures de stock à la pharmacie ... pas très cool. _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Lun Oct 07, 2024 10:24 pm Sujet du message: |
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bou a écrit: |
Dali, ça veut dire quoi un TDAH "suspecté" ? |
Les Neuropsy n’étant pas médecins ils font une hypothèse qui est ensuite validée par un neuro pédiatre ou pédopsychiatre.
Emma a eu la confirmation de son diagnostic fin août. D’un commun accord avec son maître et sa maîtresse (à grand coup de culpabilisation) « nous » avons décidé d’attendre fin septembre avant de commencer pour qu’ils puissent apprendre à la connaître et voir s’il y a une différence avant/après.
Il y a 15 jours Emma s’est blessée en sport à l’école et en accord avec le pédopsychiatre nous avons décidé de commencer rapidement car arrêt de sport école/extrascolaire + béquilles j’avais peur que ce soit très compliqué.
Le suivi devait se faire entre l’école et moi durant ces deux semaines mais au bout de 3 jours plus rien et le 3ème jour la maîtresse m’a demandé si j’avais commencé à lui donner le traitement. Elle a du medikinet 25 mg cette semaine puis 30 la semaine prochain et je pense qu’on ira pas jusqu’à 35.
Pour ma part j’attends le retour du pedopsy pour mon rdv de confirmation : j’ai tellement hâte ! Depuis un an environ ça devient vraiment compliqué à gérer. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Mar Oct 15, 2024 1:21 pm Sujet du message: |
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J’ai commencé mon traitement samedi : horrible 😬, dimanche un peu mieux, lundi aussi. Aujourd’hui pleine d’énergie toute la matinée puis depuis 13h gorge serrée, transpiration, boule de nerf. J’ai un effet rebond bien sympa…
Aucun appétit le midi depuis samedi ce qui me va très bien. 😊
Je dois encore augmenter la dose demain pour avoir la dose maximale prescrite : j’appréhende un peu. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Lun Oct 21, 2024 8:15 am Sujet du message: |
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je ne comprends pas ton message Dali: tu prends des médicaments aussi ?
j'ai compris du coup pour les neuropsy qui font passer les diagnostics mais ne les interprètent pas.
C'est tout le problème du mot "psy" qui désigne soit un médecin, si c'est chiatre derrière ou soit un soignant (?) si c'est chologue derrière ! _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Mar Oct 22, 2024 10:01 pm Sujet du message: |
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Oui, j’ai été diagnostiquée TDAH il y a 10 jours.
Samedi j’ai pris mon traitement plus tard que d’habitude : à 12h30 et j’ai diminué sur conseil de la pharmacienne à 40mg. Vers 19h j’avais le bras gauche engourdi, par précaution au bout d’une heure j’ai appelé le 15. Ils m’ont envoyé une ambulance direction Genève pour suspicion d’AVC. Écarté rapidement. Ils m’ont ensuite transféré aux urgences françaises. 2 ECG normaux, 1 PDS mauvaise, un scanner pour suspicion d’embolie pulmonaire mais qui est revenu normal. Ils m’ont mise dehors à 7h alors que j’étais toujours bien mal (tachycardie, douleurs sous costales, peine à respirer, vertiges…). Je me suis retrouvée un dimanche matin dans une ville que je ne connais pas, mal en point à devoir trouver comment rentrer chez moi (30 min de bus + 30 min de tram + 20 min de bus). J’ai récupéré 50% de mon énergie je dirais, je suis encore bien fatiguée, heureusement je suis en congé cette semaine.
Selon eux ce serait dû à mon traitement. J’ai envoyé un mail au pédopsychiatre mais il semble à 1000 lieues de la gravité de la situation. Il me dit qu’on peut prendre rdv (140€…) pour discuter d’un nouveau traitement. Pour l’instant j’arrête tout. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Jeu Oct 24, 2024 9:05 am Sujet du message: |
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désolée de lire tout ça. (On dirait une crise d'angoisse mais j'imagine que les médecins y ont pensé aussi)
sans prendre tes médicaments, un suivi psychologique en TCC t'aiderait, tu penses ?
et ton généraliste, il pourrait t'aider ? _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Jeu Oct 24, 2024 8:07 pm Sujet du message: |
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J’y ai pensé aussi mais j’étais chez des amis tout l’après-midi et je partais de chez eux quand je me suis rendue compte que j’avais du mal à tenir mon volant côté gauche.
Les autre symptômes sont apparus durant mon séjour à Genève puis encore jusqu’au dimanche fin de journée. Je suis encore un peu patraque et douleurs mais bien plus légères. Je suis sensée prendre rdv avec mon généraliste mais je ne vois pas ce qu’il va me dire de plus. Emma a rdv demain pour son renouvellement, je vais lui en toucher deux mots.
Ça m’a vaccinée pour une potentielle poursuite du traitement. Et c’est ce que je recherche : une aide concrète qui me ferait « avancer », depuis plus de 30 ans j’ai mis en place en grande partie des compensations pour la majorité des domaines qui pêchent. C’est la concentration pure (moyenne et longue) et la mémorisation qui font défaut depuis environ un an, j’ai fait avec le reste toute ma vie, là je n’arrive plus à compenser sur ces points-là. Ça et enfin pouvoir réussir à lire et me souvenir de ce que je lis. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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Dali Jarrêtequandjeveux


Inscrit le: 13 Mai 2003 Messages: 23535 Localisation: Not far from Switzerland
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Posté le: Sam Nov 16, 2024 12:57 am Sujet du message: |
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Il s’est passé tellement de choses ces derniers mois…j’avais coupé tous liens avec mes parents depuis le début d’année. Depuis ma mère est très malade, elle a perdu presque 40kg et nous venons d’apprendre qu’elle a un cancer.
Toute la sérénité gagnée ces derniers mois s’est envolée et mon corps me lâche. Je n’arrive plus à rien depuis mardi, sûrement le contre-coup.
Ce matin j’arrive au travail et mon employeure me dit que le petit a une otite, j’avais eu toute la peine du monde à l’endormir hier après-midi mais c’est un bébé qui ne supporte pas d’être seul donc ça ne m’a pas inquiétée plus que ça. Après rdv chez le pédiatre c’est une otite percée + un début d’otite. Je n’ai pas regardé ses oreilles hier, il ne les a pas frotté de la journée, je culpabilise beaucoup.
Je dois faire un dossier mdph pour Emma pour avoir une possibilité de dérogation pour un collège hors secteur mais idem impossible de m’y mettre. J’ai envie de rester enfermée chez moi et les larmes montent dès que je suis seule.
Je vais rappeler le pedopsy pour relancer mon traitement au moins ça me boostera la motivation et l’énergie. _________________ "La Suisse est une fée des rations." |
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bou Légende d'or

Inscrit le: 27 Aoû 2010 Messages: 3035
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Posté le: Sam Nov 16, 2024 2:45 pm Sujet du message: |
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effectivement, ça fait beaucoup mais je pense qu'il y a une autre problème que les TDA et que voir un pédopsy n'est pas la solution.
Je m'explique: quand on a des TDA, on est plus souvent à risque d'avoir des troubles de l'humeur du type bipolarité. Je me permets de te dire ça car je suis moi-même en train de faire des diagnostics avec une psychiatre (sur Lyon, si tu veux ses coordonnées) et ensuite on fera des tests pour les TDA.
Voilà, bon courage et désolée si je suis à côté de la plaque et que je te choque. _________________ 3 garçons (2003,2006,2009), une fille (2010)
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