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toutes les discussions - Endométriose

Gwenaelle - Mer Oct 05, 2022 2:10 pm
Sujet du message: Endométriose

Ma numéro 4 qui cumule les pathologies depuis la naissance a un diagnostic d’endométriose depuis qq mois, après des années de plainte et une prise en charge minable de notre médecin.
Elle souffre quasiment en permanence , le paracétamol, les anti inflammatoire s ne fonctionnent pas.
La douleur l’épuise .
Elle vit avec une bouillotte sur le ventre , mais ce n’est pas pratique qd on travaille.
Son père lui a proposé un système Tens ( electrostimulation).Elle va essayer..

Je suis preneuse de vos expériences concernant l’endométriose et les trucs qui marchent, plantes, phyto etc.

marinaq - Mer Oct 05, 2022 2:34 pm
Sujet du message:

Je n'ai aucune expérience mais j'ai retrouvé ce témoignage qui m'avait marqué :
https://lathelize.blogspot.com/2021/02/ma-vieille-ennemie-2.html

Je trouve qu'il y en a de plus en plus, en tout cas autour de nous triste

et du coup beaucoup de difficultés pour celles qui veulent avoir un enfant....

Bon courage à ta fille

rlullier - Mer Oct 05, 2022 3:26 pm
Sujet du message:

Ma n2 est dans ce diagnostic aussi, mais il semblerait que ça ne soit pas ça à l'Irm (elle vient de le passer la semaine dernière).
La généraliste lui fait prendre un cocktail d'antadys + paracétamol+ spasfon mais ça l'endort...
Elle a essayé l'electro stimulation aussi mais les résultats n'ont pas été géniaux .

steph7 - Mer Oct 05, 2022 8:06 pm
Sujet du message:

Je suis désolée pour vos filles . Je n’ai pas trop de conseils mais une stagiaire à l’école en souffrait et elle avait commencé à prendre la pilule pour ne plus avoir ses règles… j'en sais rien

Mélie - Jeu Oct 06, 2022 7:07 am
Sujet du message:

Ma fille qui a une endométriose a eu "de la chance", si on peut dire, d'avoir été diagnostiquée assez tôt grâce à une IRM. Mais attention, sa gynéco nous avait dit de ne pas la faire n'importe où (tous les radiologues ne semblent pas tous aptes à détecter cette maladie°.
Après avoir commencé par prendre un cocktail de médicament comme ta fille Rlullier, elle est passée à la pilule. Et depuis, elle a quasiment plus de douleur. Elle l'a prend en continu.

Elle s'est aussi achetée :
https://mylivia.fr/
Elle l'a beaucoup utilisé avant de prendre la pilule, ça l'a pas mal soulagée. C'est tout petit, elle allait en cours avec.

Gwenaelle - Jeu Oct 06, 2022 6:14 pm
Sujet du message:

V. Prend la pilule en continu depuis 2 ans.
Elle a un stade avancé d’endomètriose .
Je lui ai acheté un dispositif de patch d’electrostimulation..non remboursable.
Rien n’avance dans la prise en charge de cette pathologie alors qu’elle touche 10% des femmes en âge de procréer.. cela toucherait une oeillet sur 100 , on aurait engagé des centaines d’études depuis des dizaines d’années... le problème serait réglé depuis longtemps !!
On est très loin de la parité ..

adromaca - Jeu Oct 06, 2022 8:20 pm
Sujet du message:

pour vos filles et vous

Mélie - Ven Oct 07, 2022 6:29 am
Sujet du message:

Gwenaelle, Ce qui a quand même un peu changé, c'est qu'il y a maintenant des centres expert de prise en charge de la maladie. Il y a par exemple l’hôpital Saint Joseph à Paris.

Qu'on en parle beaucoup plus qu'avant et que maintenant, j'espère que quand une jeune fille va chez son médecin pour des douleurs au ventre, ce dernier, pense à l'endométriose et lui propose de faire une IRM afin qu'elle soit diagnostiquée au plus tôt.

Mais cette maladie a un coût. Comme tu le dis, les appareils d’électrostimulation ne sont pas remboursés, et même la pilule que prend ma fille ne l'est pas.

Quit62 - Ven Oct 07, 2022 6:16 pm
Sujet du message:

Elle peut aussi faire un bilan en naprotechnologie. C'est une belle façon d'aborder la gynéco pas très développée en France mais il commence à y avoir un bon réseau. https://www.fertilitycare.fr/

Gwenaelle - Ven Oct 07, 2022 7:31 pm
Sujet du message:

Je viens de regarder ce qu’est la naprotechnologie, c’est pour traiter de façon naturelle l’infertilité, en gros..je pense qu’à 19 ans, elle pense juste à pouvoir vivre à fond sa vie sans douleur..

Quit62 - Lun Oct 10, 2022 1:11 pm
Sujet du message:

Gwenaelle a écrit:

Non, une amie qui est animatrice me disait que ça valait le coup de faire des bilans napro pour l'endométriose et autre soucis gynéco précocement et qu'ils pouvaient régler pas mal de pb bien avant que les filles ne se posent des questions grossesse. (parce que oui à 19 ans la grossesse ça ne leur parle pas trop je suis bien placée pour le savoir avec les miennes !!!). Mais nos filles ne l'entendent pas de cette oreille, je le sais aussi ....

steph7 - Lun Oct 10, 2022 5:24 pm
Sujet du message:

https://twitter.com/lmpositif/status/1579415856664432640?s=46&t=JW-C5Zl7GeY2BoAXxcVkRw

C’est une info du média positif.. des chercheurs français ont mis au point un test salivaire pour détecter l’endométriose en quelques heures gros yeux

abeille7 - Lun Oct 10, 2022 8:03 pm
Sujet du message:

Gwen, je suis étonnée qu'il n'y ait que ta n°4 (bon, tant mieux pour les autres, hein!)
Le médecin qui a diagnostiqué F2 a insisté sur la forte composante héréditaire et génétique de l'endo et du coup, les autres ont été diagnostiquées très tôt. 4/4 ici.
Alors oui, pilule mais je sais que F2 et F3 en ont essayé un paquet avant den avoir une qui soulageait un peu. Elles ont aussi le mylivia. Mais en dehors de ça: marcher (ce qu'elles ont du mal à faire, elles sont pliées en deux dans leur lit et malades comme un chien), boire, bouillote, elles ont essayé aussi le thé à la menthe poivrée, la tisane d'alchemille...

Mais comment dire....

phanou - Lun Oct 10, 2022 8:41 pm
Sujet du message:

Le couple qui a fait ce site était avec nous dans l"incubateur de l'Em Lyon.
En revanche, je suis choquée par les prix...
https://lelabdelendo.com/

phanou - Lun Oct 10, 2022 8:56 pm
Sujet du message:

les prix sont plus sympas ici
https://www.bioalaune.com/fr/actualite-bio/38957/endometriose-soulager-douleurs-naturopathie

abeille7 - Mar Oct 11, 2022 10:59 am
Sujet du message:

Ah si, j'oubliais un truc important.
F2 a elle complètement modifié son alimentation, et clairement, ça joue sur ses symptômes. Moins de douleurs, moins longtemps.