Les Neuropsy n��tant pas m�decins ils font une hypoth�se qui est ensuite valid�e par un neuro p�diatre ou p�dopsychiatre.
Emma a eu la confirmation de son diagnostic fin ao�t. D�un commun accord avec son ma�tre et sa ma�tresse (� grand coup de culpabilisation) ��nous�� avons d�cid� d�attendre fin septembre avant de commencer pour qu�ils puissent apprendre � la conna�tre et voir s�il y a une diff�rence avant/apr�s.
Il y a 15 jours Emma s�est bless�e en sport � l��cole et en accord avec le p�dopsychiatre nous avons d�cid� de commencer rapidement car arr�t de sport �cole/extrascolaire + b�quilles j�avais peur que ce soit tr�s compliqu�.
Le suivi devait se faire entre l��cole et moi durant ces deux semaines mais au bout de 3 jours plus rien et le 3�me jour la ma�tresse m�a demand� si j�avais commenc� � lui donner le traitement. Elle a du medikinet 25 mg cette semaine puis 30 la semaine prochain et je pense qu�on ira pas jusqu�� 35.
Pour ma part j�attends le retour du pedopsy pour mon rdv de confirmation : j�ai tellement h�te ! Depuis un an environ �a devient vraiment compliqu� � g�rer.
Dali - Mar Oct 15, 2024 1:21 pm
Sujet du message:
J�ai commenc� mon traitement samedi : horrible 😬, dimanche un peu mieux, lundi aussi. Aujourd�hui pleine d��nergie toute la matin�e puis depuis 13h gorge serr�e, transpiration, boule de nerf. J�ai un effet rebond bien sympa�
Aucun app�tit le midi depuis samedi ce qui me va tr�s bien. 😊
Je dois encore augmenter la dose demain pour avoir la dose maximale prescrite : j�appr�hende un peu.
bou - Lun Oct 21, 2024 8:15 am
Sujet du message:
je ne comprends pas ton message Dali: tu prends des m�dicaments aussi ?
j'ai compris du coup pour les neuropsy qui font passer les diagnostics mais ne les interpr�tent pas.
C'est tout le probl�me du mot "psy" qui d�signe soit un m�decin, si c'est chiatre derri�re ou soit un soignant (?) si c'est chologue derri�re !
Dali - Mar Oct 22, 2024 10:01 pm
Sujet du message:
Oui, j�ai �t� diagnostiqu�e TDAH il y a 10 jours.
Samedi j�ai pris mon traitement plus tard que d�habitude : � 12h30 et j�ai diminu� sur conseil de la pharmacienne � 40mg. Vers 19h j�avais le bras gauche engourdi, par pr�caution au bout d�une heure j�ai appel� le 15. Ils m�ont envoy� une ambulance direction Gen�ve pour suspicion d�AVC. �cart� rapidement. Ils m�ont ensuite transf�r� aux urgences fran�aises. 2 ECG normaux, 1 PDS mauvaise, un scanner pour suspicion d�embolie pulmonaire mais qui est revenu normal. Ils m�ont mise dehors � 7h alors que j��tais toujours bien mal (tachycardie, douleurs sous costales, peine � respirer, vertiges�). Je me suis retrouv�e un dimanche matin dans une ville que je ne connais pas, mal en point � devoir trouver comment rentrer chez moi (30 min de bus + 30 min de tram + 20 min de bus). J�ai r�cup�r� 50% de mon �nergie je dirais, je suis encore bien fatigu�e, heureusement je suis en cong� cette semaine.
Selon eux ce serait d� � mon traitement. J�ai envoy� un mail au p�dopsychiatre mais il semble � 1000 lieues de la gravit� de la situation. Il me dit qu�on peut prendre rdv (140��) pour discuter d�un nouveau traitement. Pour l�instant j�arr�te tout.
bou - Jeu Oct 24, 2024 9:05 am
Sujet du message:
d�sol�e de lire tout �a. (On dirait une crise d'angoisse mais j'imagine que les m�decins y ont pens� aussi)
sans prendre tes m�dicaments, un suivi psychologique en TCC t'aiderait, tu penses ?
et ton g�n�raliste, il pourrait t'aider ?
Dali - Jeu Oct 24, 2024 8:07 pm
Sujet du message:
J�y ai pens� aussi mais j��tais chez des amis tout l�apr�s-midi et je partais de chez eux quand je me suis rendue compte que j�avais du mal � tenir mon volant c�t� gauche.
Les autre sympt�mes sont apparus durant mon s�jour � Gen�ve puis encore jusqu�au dimanche fin de journ�e. Je suis encore un peu patraque et douleurs mais bien plus l�g�res. Je suis sens�e prendre rdv avec mon g�n�raliste mais je ne vois pas ce qu�il va me dire de plus. Emma a rdv demain pour son renouvellement, je vais lui en toucher deux mots.
�a m�a vaccin�e pour une potentielle poursuite du traitement. Et c�est ce que je recherche : une aide concr�te qui me ferait ��avancer��, depuis plus de 30 ans j�ai mis en place en grande partie des compensations pour la majorit� des domaines qui p�chent. C�est la concentration pure (moyenne et longue) et la m�morisation qui font d�faut depuis environ un an, j�ai fait avec le reste toute ma vie, l� je n�arrive plus � compenser sur ces points-l�. �a et enfin pouvoir r�ussir � lire et me souvenir de ce que je lis.
Dali - Sam Nov 16, 2024 12:57 am
Sujet du message:
Il s�est pass� tellement de choses ces derniers mois�j�avais coup� tous liens avec mes parents depuis le d�but d�ann�e. Depuis ma m�re est tr�s malade, elle a perdu presque 40kg et nous venons d�apprendre qu�elle a un cancer.
Toute la s�r�nit� gagn�e ces derniers mois s�est envol�e et mon corps me l�che. Je n�arrive plus � rien depuis mardi, s�rement le contre-coup.
Ce matin j�arrive au travail et mon employeure me dit que le petit a une otite, j�avais eu toute la peine du monde � l�endormir hier apr�s-midi mais c�est un b�b� qui ne supporte pas d��tre seul donc �a ne m�a pas inqui�t�e plus que �a. Apr�s rdv chez le p�diatre c�est une otite perc�e + un d�but d�otite. Je n�ai pas regard� ses oreilles hier, il ne les a pas frott� de la journ�e, je culpabilise beaucoup.
Je dois faire un dossier mdph pour Emma pour avoir une possibilit� de d�rogation pour un coll�ge hors secteur mais idem impossible de m�y mettre. J�ai envie de rester enferm�e chez moi et les larmes montent d�s que je suis seule.
Je vais rappeler le pedopsy pour relancer mon traitement au moins �a me boostera la motivation et l��nergie.
bou - Sam Nov 16, 2024 2:45 pm
Sujet du message:
effectivement, �a fait beaucoup mais je pense qu'il y a une autre probl�me que les TDA et que voir un p�dopsy n'est pas la solution.
Je m'explique: quand on a des TDA, on est plus souvent � risque d'avoir des troubles de l'humeur du type bipolarit�. Je me permets de te dire �a car je suis moi-m�me en train de faire des diagnostics avec une psychiatre (sur Lyon, si tu veux ses coordonn�es) et ensuite on fera des tests pour les TDA.
Voil�, bon courage et d�sol�e si je suis � c�t� de la plaque et que je te choque.
Dali - Sam Nov 16, 2024 10:22 pm
Sujet du message:
Je ne sais pas, je ne pense pas. Le pedopsy est un psychiatre qui a fait un bilan mais ce n�est pas suivi sur plusieurs mois, effectivement.
La Neuropsy m�avait d�ailleurs pos� tout un tas de questions pour d�celer une possible d�pression mais ce n��tait pas le cas.
Je ne me suis jamais sentie avec des hauts et des bas mais depuis le diagnostic de ma m�re je me force � avancer. Je pense que je lui en veux.
M�me si la prise du medikinet s�est mal finie j�avais les id�es plus claires, comme si le brouillard s��tait lev� et que tout paraissait plus simple et logique. j��tais plus organis�e et forc�ment plus efficace et plus rapide.
Je vais voir avec le pedopsy pour prendre de la ritaline ou concerta, en tout cas voir ce qu�il en pense.
bou - Dim Nov 17, 2024 9:49 am
Sujet du message:
oui �a vaut le coup de continuer � chercher et essayer des solutions avec le psychiatre. Une psychoth�rapie en parall�le peut aider aussi. Mais bon moi au bout de 8 ans avec ma chouette psychologue, j'�tais dans une impasse, d'o� l'orientation vers une psychiatre.
Il existe plusieurs sortes de bipolarit�, et on pose souvent un diagnostic au bout de plusieurs ann�es.
Cette BD est super pour comprendre :
http://www.goupil-ou-face.fr/bd.html
C�t� TDA, pour mon mari, c'est le concerta qui marche le mieux. avec la ritaline, il a plus d'effets secondaires.
Dali - Dim Nov 17, 2024 3:09 pm
Sujet du message:
Aujourd�hui �a va un peu mieux.
Mes parents prenaient Emma pendant toutes les vacances cette derni�re ann�e 1/2 et le fait de ne pas avoir eu de r�pit depuis des mois fait aussi que je fatigue : j�avais du r�pit et une charge mentale bien diminu�e il faut l�avouer.
Je peine � trouver une orthophoniste sp�cialis�e en logico-mathematiques, elles sont peu nombreuses (2) et on des liste d�attente de 3 ans. Elle est en liste d�attente depuis 2 ans 1/2 � Annecy. Je me suis pos�e la question de la faire suivre par l�ortho qui lui a fait passer les bilans mais elle est � c�t� de Lyon et m�a dit elle-m�me que faire 4 heures de route pour 1h de s�ance n��tait pas fiable sur le long terme. C��tait pourtant id�al car elle consulte les samedis et dimanches�
Dali - Mar F�v 25, 2025 9:13 am
Sujet du message:
Apr�s 4 m�dicaments diff�rents il semblerait que la ritaline fonctionne pour moi. L�impulsivit� diminue l�g�rement et la concentration s�am�liore. J�en suis � 40mg/jour donc bien loin de la dose efficace mais c�est un mieux.
J�ai mis tout le reste en stand-by depuis l�annonce du cancer de ma m�re que j�ai toujours du mal � encaisser et � admettre.
Est-ce que certaines d�entre vous adulte ou enfant ayant un TDAH se sont mises en ALD ? Quelles sont les avantages/inconv�nients svp ?
Je peine d�j� � faire le dossier mdph d�Emma mais il va falloir admettre le mot handicap si cette notification l�aide pour l�entr�e au coll�ge.
Je l�ai d�pos�e � mi-chemin de chez mon fr�re samedi et je vais la r�cup�rer demain. J�avais des projets en t�te mais je n�ai rien fait. Elle me manque, je me rends compte qu�elle est ma ��b�quille�� et moteur dans pas mal de choses. Elle grandit et est une enfant empathique, sportive, curieuse. C�est le d�but d�une chouette �tape.
bou - Mar F�v 25, 2025 1:17 pm
Sujet du message:
je viens de faire une demande de CLM (cong�s longue maladie). Pour moi c'est pour avoir mon salaire � plein traitement sinon je passe � demi-traitement car je suis en arr�t depuis 3 mois. Je suis diagnostiqu�e bipolaire et mon traitement n'est pas encore assez efficace.
Je pense qu'un dossier MDPH est super dur, long et fastidieux � remplir; les parents d'�l�ves de notre �cole se font aider soit par une assistante sociale, soit par notre directrice (mais bon elle est top et tr�s soutenante).
La demande de CLM a �t� tr�s simple dans mon cas. Je suis fonctionnaire. J'ai envoy�:
une lettre manuscrite et une de ma psychiatre demandant le cong�s et sans dire la raison m�dicale
+ un courrier de ma psychiatre sous pli confidentiel avec le d�tail des raisons m�dicales et des difficult�s que cela induit pour moi pour mon travail.
Si �a peut t'aider. J'imagine que la d�marche varie l�g�rement selon l'employeur.
Dali - Dim Mar 02, 2025 9:54 am
Sujet du message:
Je travaille � l��tranger donc une notification mdph ne m�aidera pas au travail. Je travaille � environ 80% pour encore 3 ans dans cette famille.
Le dossier mdph serait surtout pour Emma : �a fait des mois que je dois le faire mais je pense que c�est d�j� trop tard pour septembre. Elle a un PAP pour encore 2 ans mais j�ai l�impression que les am�nagements sont rarement mis en place au coll�ge.
mirena - Dim Mar 02, 2025 12:08 pm
Sujet du message:
Si au coll�ge les devoirs sont adapt�s et les �l�ves peuvent avoir un ordinateur apr�s avoir appris � se servir du clavier avec un ergoth�rapeute
bou - Jeu Mar 06, 2025 4:49 pm
Sujet du message:
Oui, j'avais compris que le dossier MDPH c'est pour ta fille, c'�tait juste pour comparer la difficult� administrative pour remplir les 2 docs dont tu parlais.
Au coll�ge, mon fils avait un tiers temps ou moins d'exercices pour les interros. En d�but d'ann�e on voit le prof principal qui fait passer � ses coll�gues les consignes. Apr�s, du coup, �a d�pend des mati�res en fonction de la pathologie (et parfois il y a des profs pas tr�s ouverts d'esprit mais pour nous �a n'a pas �t� si fr�quent)
bou - Jeu Mar 06, 2025 4:52 pm
Sujet du message:
en fait � l'�cole primaire, c'est tout ou rien: si l'enseignant est r�fractaire au PAP, ben c'est tout le temps, toute l'ann�e du coup.
Faut voir le verre � moiti� plein: au coll�ge il y aura des bons et des moins bons profs (et en vrai c'est plut�t plein � 80%)
Dali - Dim Mar 09, 2025 5:07 pm
Sujet du message:
Je ne connais personne ayant un PAP dans ce coll�ge donc je ne sais pas si ce sera appliqu� ou non.
Je prendrais rdv rapidement apr�s la rentr�e mais normalement le PAP devrait suivre avec son dossier.
Dali - Sam Mar 15, 2025 1:07 pm
Sujet du message:
Je m�attelle au dossier MDPH. Je me suis rendue compte en sortant de chez mon g�n�raliste hier pour le renouvellement du traitement d�Emma qu�il y avait au 2�me �tage de l�immeuble le CAMSP/SESSAD.
Nous y sommes all� dans la foul�e et selon eux ils ne peuvent pas aider pour le dossier ni pour le suivi. Elles m�ont donn� des pistes et selon elles je devrais contacter directement la mdph pour remplir le dossier.
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