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toutes les discussions - Mélissandre

Anonymous - Lun Sep 17, 2007 9:18 am
Sujet du message: Mélissandre

Sur le post des bedonnantes tu as ecris que ta niéce avait comme maladie la sclérose tubéreuse de bourneville , ça a été décelé au cours de la grossesse ou à la naissance ?

Mélissandre - Lun Sep 17, 2007 9:19 am
Sujet du message: Re: Mélissandre

sandrine4 a écrit:

Sur le post des bedonnantes tu as ecris que ta niéce avait comme maladie la sclérose tubéreuse de bourneville , ça a été décelé au cours de la grossesse ou à la naissance ?

A la naissance, enfin dans les jours qui ont suivi.

Anonymous - Lun Sep 17, 2007 9:20 am
Sujet du message:

rien de vu à l'écho , aucun signe ?

Mélissandre - Lun Sep 17, 2007 9:26 am
Sujet du message:

sandrine4 a écrit:

rien de vu à l'écho , aucun signe ?

Rien de rien à l'écho, premier bébé, tout semblait parfait, juste un accouchement prema .

val. - Lun Sep 17, 2007 9:46 am
Sujet du message:

C'est quoi comme maladie.... tu peux nous en dire 2 mots ?!

Mélissandre - Lun Sep 17, 2007 9:49 am
Sujet du message:

http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_tub%C3%A9reuse_de_Bourneville

Ma niece a beaucoup de taches sur le corps, un retard mental modéré et des tumeurs au niveau du coeur.

val. - Lun Sep 17, 2007 9:51 am
Sujet du message:

Ca doit être lourd à gérer.... Quel courage et énergie il doit falloir !

Mélissandre - Lun Sep 17, 2007 9:54 am
Sujet du message:

val. a écrit:

Ca doit être lourd à gérer.... Quel courage et énergie il doit falloir !

En fait , sauf lors des sejours à l'hopital pour son suivi, elle va bien, et suit une scolaritée normal, avec juste un an de retard, elle est super entourée, et les risques epileptiques sont moindres maintenant.

val. - Lun Sep 17, 2007 9:55 am
Sujet du message:

Tant mieux... j'espère que cela va continuer comme ça et que ça n'empire pas !

Mélissandre - Lun Sep 17, 2007 9:56 am
Sujet du message:

val. a écrit:

Tant mieux... j'espère que cela va continuer comme ça et que ça n'empire pas !

je pense que le soucis est justement là, que cela n'empire pas.

corésole - Lun Sep 17, 2007 10:11 am
Sujet du message:

le 'problème' de ces maladies c'est que bien souvent c'est évolutif .

je ne connaissait pas du tout cette maladie alors j'ai chercher sur le net , et je suis tombée sur ça :

http://www.snof.org/maladies/bourneville.html

et là très étonné(e)

, dans cette page, il est aussi question de "ma" maladie ...

pour ta nièce méli , et aussi pour ses parents .

Anonymous - Lun Sep 17, 2007 3:17 pm
Sujet du message:

elle a quel âge Méli cette petite ?

Mélissandre - Lun Sep 17, 2007 3:22 pm
Sujet du message:

sandrine4 a écrit:

elle a quel âge Méli cette petite ?

8 ans.

Anonymous - Lun Sep 17, 2007 3:44 pm
Sujet du message:

Mélissandre a écrit:

sandrine4 a écrit:

elle a quel âge Méli cette petite ?

8 ans.

pauvre puce triste

j'ai eu tellement peur pendant ma grossesse que je compatis vraiment ça doit être trés dur pour ses parents .

à ta niéce .