oui je confirme ......
liza - Sam Juin 09, 2007 9:44 am
Sujet du message:
C'est une maladie qui est très épuisante. Tu dois bien réfléchir car les enfants demandent pas mal d'énergie. Une amie d'enfance a ce problème depuis petite. On lui a retiré quelques mètres d'intestins car très enflammé et lors de l'opération ils ont découvert qu'elle était enceinte de son 2ème. La grossesse a été très difficile. aujourd'hui, elle a interdiction d'avoir d'autres enfants et sa maladie empire. Bon courage à toi. 
zoline - Sam Juin 09, 2007 10:13 am
Sujet du message:
je connais bien cette maladie .... 
j'ai aussi une maladie inflamatoire chronique qui evolue par poussé, je sais que dans les moments d'anxieté de stress les crises se declanche avec tout le lot de douleur que ca amenent..... Il m'etait deconseillé d'avoir des enfants, au 2eme mon rhumato m'a dit que la il fallait arreté, on a quand meme eu le 3eme
depuis la naissance de Faustine je suis en acalmie, je n'ai pas eu de grosse recidives et effectivement je me sens tres sereine depuis sa naissance
Bulle d'o - Sam Juin 09, 2007 10:41 am
Sujet du message:
Merci Orzi mais ce n'est pas la peine de t'embêter avec ça 
Chaque malade évolue différemment et je n'ai pas envie de penser au pire. ( Je n'ai pas envie d'y penser tout court en fait et en dehors des crises, je fais comme si de rien n'était 
)
Et puis, en définitive, je déciderai avec l'accord de mon mari mais sans celui des médecins.
Je suis un peu têtue 
Mais Monsieur Bulle aussi.. Et il a peur pour moi.
Alors...
Zoline, je ne sais pas pourquoi mais ça ne m'étonne pas que tu aies aussi ce genre de maladie.. pourtant on ne se connaît pas mais j'avais pressenti un truc chez toi, c'est drôle
Si je parle à mon entourage d'avoir un BB4, je sais qu'ils vont sauter au plafond, genre " Mais ça te suffit pas d'en avoir 3 ? Et puis avec ta maladie, c'est dangereux pour ta santé... etc.. " alors je ne dis rien et je viens ici 
Merci à vous toutes, à vos témoignages et votre soutien, ça fait du bien parce que les autres ne comprennent pas en général et ça en rajoute encore au fait de subir cette maladie.
Adromaca
zoline - Sam Juin 09, 2007 10:45 am
Sujet du message:
c'est pour cela qu'on n'en a jamais parlé avant ou du moins en leur faisant comprendre que leur avis on s'en fichait pas mal
moi je reste convaincu (en tout cas dans mon cas) que l'arrivé de notre bébé m'a redonné du boost, j'ai pris le dessus par rapport a ma maladie, elle me rattrapera sans doute mais je vis pour savourer le moment present
Madec - Sam Juin 09, 2007 11:48 am
Sujet du message:
Je suis atteinte de cette maladie depuis l'âge de mes 17 ans. J'ai eu 4 grossesses mes deux premières se sont passées bien pour mon état..... j'ai filé aux urgences pour ma première au 5ème mois pour une "oclusion sur bride", mon deuxième a été concu dans une période calme, ma troisième j'étais en crise et j'ai été hospitalisé à mes 5 mois de grossesse pour une alimentation parentérale, après un régime et une alimentation adapté (liquide hypocalorique) et à mon état en attendant que je puisse accouché d'un bébé viable.... malheureusement ma puce a fait une hémoragie cérébrale à 7 mois et rien ne dis que cela est du à mon état (petite taille et petit poids tout de meme...) j'avais perdu 6 kilos depuis le début de ma grossesse.....
Quinze jours après mon accouchement, j'ai été opéré pour la deuxième fois de ma vie est au bout de quelques mois et controles (coloscopie) on m'a donné le feux vert pour une grossesse surveillée de très très près. Résultat : 2 belles jumelles menées pratiquement jusqu'au terme.
Conclusion (pour ma part) : A choisir, j'aurai préféré qu'on me dise d'avorter pour me soigner et envisager une grossesse sereine plutot que passer par là ou je suis passée.
Soignes toi, prends le temps... je ne connais pas ton âge mais ca vaut le coup de commencer en bonne forme.
Je suis dispo si tu veux d'autres renseignements, mais tu dois savoir que dans la maladie de crohn chaque cas est pratiquement unique !
Bon courage
Véro4 - Sam Juin 09, 2007 1:22 pm
Sujet du message:
à vous toutes, les filles, quel courage
yris33 - Sam Juin 09, 2007 3:13 pm
Sujet du message:
Miette - Sam Juin 09, 2007 4:18 pm
Sujet du message:
Bulle d'o - Sam Juin 09, 2007 9:26 pm
Sujet du message:
Madec.. Merci pour ton témoignage..
Je pense que tu as raison quand tu dis qu'il vaut mieux débuter une grossesse en étant en forme.. Je suis un peu pressée, j'ai 36 ans et je sens que plus tard ce sera trop tard.
Ma crise actuelle n'est pas aussi forte que la précédente ( je n'ai pas maigri, je ne me lève pas la nuit pour courir aux toilettes, je ne saigne pas et les douleurs sont modérées ) je ne prends pas de traîtement ( inefficace sur moi de toutes façons ) mais j'ai trouvé des sachets de probiotiques qui commencent à avoir un effet on dirait. Je prends aussi du magnésium.
Ceci dit, je crois que mon cas est moins sévère que le tien ( j'ai de la chance malgré tout !! )
Il est vrai aussi que je me dis que si je tombe enceinte, c'est que mon corps en est capable.
Mais tant que Monsieur Bulle n'est pas tout à fait d'accord, je ne "forcerai" pas les choses.
Voilà.. Donc j'attends
En MP si tu veux, j'aimerais savoir si tu prends un traîtement de fond ou pas, si on t'a conseillé un régime alimentaire ou pas ( mon gastro m'a dit que c'était inutile mais j'ai constaté que je ne supporte pas certains aliments que j'adore pourtant ! ) Comment ton entourage "supporte" ta maladie ? Tu l'as expliquée aux enfants ?
Bon j'arrête
Madec - Dim Juin 10, 2007 9:22 am
Sujet du message:
Tu sais je n'ai eu que 2 grosses crises dans ma vie, à la découverte de ma maladie et une autre en 2004.... par contre un suivi avec un gastro avec qui tu as une entière confiance est préférable. Mon ancien gastro m'a laissé vivre avec un début d'oclusion sans me le dire et moi je prenais mes crises à répétition pour des gastros.... d'ou mon état lamentable en début de grossesse (malade tous les 3 mois, puis 2 puis tous les mois pour finir tous les 15 jours.....) j'ai changé un début de grossesse de gastro car mon ancien ne me revenais pas (pas de relation humaine....) pour finir mon généraliste m'a mise en relation avec un spécialiste du crohn qui m'a prise en charge, mais trop tard..... la suite est dans mon dernier post.
Je suis actuellement en traitement Pentasa 3gr par jour (ca marche pour l'instant), coloscopie tous les 2 ans et si le traitement n'agit plus je devrai passer à un immuno(quelquechose)..... avec tous les effets secondaires et à vie biensur !
Aucun régime alimentaire, je faisais attention avant mon opération car je ne supportait pas certains aliments (tomates, abricots, ce qui était très fibreux)
Il faut, il me semble avoir une vie calme et chaques changements dans ma vie a un retentissement sur mes intestins, même le fait d'aller dans un endroit inconnu me stresse car je ne sais pas ou je pourrai aller au toilette au cas ou.....
Mon mari est très compréhensif, il m'a soutenu et c'est battu pour moi dans mes séances d'hospitalisation ou j'ai tendance à me résigner..... mes enfants sont au courrant de ma maladie sans savoir qu'il peut avoir des risques pour eux (impossible d'avancer car il ni a pas de recherche sur ce sujet, il existe un gêne responsable mais pas forcement d'éclancheur de la maladie..... donc pas de symptome on verrat plus tard)
Il faut garder le moral et ce faire une vie routinière dans le bonheur..... veux-tu que je demande à mon médecin s'il connait un confrère dans ta région ?
A bientôt !
Orzi - Dim Juin 10, 2007 9:31 am
Sujet du message:
Madec je ne savais pas que tu avais cette maladie. Je sais quelle magnolia c'est, et je vous fais plein de à toutes les deux
Bulle d'o - Dim Juin 10, 2007 9:41 am
Sujet du message:
Oui Madec, je veux bien l'adresse d'un bon gastro si le tien peut me conseiller ( je me suis "pris la tête" avec le mien parce que je refusais d'être hospitalisée.. Il m'a balancé que je risquais de mourir mais que c'était peut être ce que je voulais, etc.. Donc je n'ai plus de suivi gastro et je ne suis pas morte !! )
Pour moi le Pentasa ne fonctionne plus, même à forte dose, il n'a été efficace que lors de la première crise en fait. Les corticoïdes n'ont aucun effet et je refuse de passer aux immuno-suppresseurs ( trop d'effets secondaires graves ! )
Je suis suivie par un psy et quand je fais une grosse poussée, il me met sous anti-dépresseur et anxiolithique ( seul traîtement qui fonctionne pour moi ) comme quoi, le Crohn est vraiment lié à l'état psychique ( dans mon cas c'est certain ! )
Et c'est vrai que pour les enfants, on ne sait pas si ils seront malades ou pas.. On a recherché dans ma famille mais on n'a trouvé personne qui soit susceptible d'avoir eu un Crohn avant moi.
Envoie moi le nom du gastro en MP quand tu l'auras ( sur Montpellier si possible.. ou Toulouse )
Merci à toi
steph7 - Dim Juin 10, 2007 9:47 am
Sujet du message:
plein de bisous à vous ...
Madec - Dim Juin 10, 2007 10:02 am
Sujet du message:
Orzi je vis très bien avec, le fait d'être bien épaulé est important. Le plus dur pour moi c'est de devoirs ne pas stresser sur le fait de ne pas trouver de toilette.... style les bouchons sur l'autoroute des vacances, une nouvelle ville à visiter, te faire remballer par un cafetier parce que tu demandes d'aller simplement aux toilettes ..... ce genre de chose.
La douleur, je n'en ai plus et quand elle était là je faisais avec ..... la maladie n'est pas psychologique, disons que les effets secondaires amplifient avec le stress, il ne faut pas confondre Bull d'o. Pour ma part, si je n'ai pas le choix au niveau du traitement, je ferai tout pour être le plus longtemps avec mes enfants, une maman malade c'est difficile pour eux aussi (ma fille somatise des tonnes de maladie depuis ma crise de 2004 et a très peur "d'attraper" les maladies des autres......) ca lui passe gentillement depuis qu'elle me voit en forme.
Je t'envoie les coordonnées dès la semaine prochaine.
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