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Anonymous - Sam Nov 18, 2006 11:02 am
Sujet du message: La fente labiale et palatine

Comme vous le savez mon bébé Maëlie est née avec une fente labiale et palatine.
Sans vouloir me faire plaindre ni les parents qui sont confrontés à ce problème je voulais juste dire qu'il existe un forum où l'on en parle.
Si vous voulez voir ou savoir ce que les parents de ces bébés traversent comme épreuves et si ça vous interesse je vous mets le lien.http://fente-labio-palatine.forumactif.com/index.forum

Anonymous - Sam Nov 18, 2006 11:05 am
Sujet du message:

Tiens Nath, je me posais la question: pourquoi est-ce qu'elle ne s'est pas fait opérer à la naissance?
J'ai des amis dans le même cas et leur petit garçon a été opéré super super vite.
Sorry si tu as déjà expliqué le pourquoi du comment...

titine - Sam Nov 18, 2006 11:10 am
Sujet du message:

Je connais (enfin, ce sont des amis d'un couple) un couple dont 3 enfants ont été atteints d'une fente labio-palatine et ont dû chacun être opérés mais cela a nécessité plusieurs opérations.

Cela n'a pas été facile mais le jeu en vaut vraiment la chandelle clin d'oeil

Courage Nath

JeanneC - Sam Nov 18, 2006 11:16 am
Sujet du message:

Notre petit garçon né en Chine a une fente labio-palatine. Il a eu 11 mois et n'a pas encore été opéré. Il le sera à son arrivée chez nous ds quelques mois.

Il y a aussi une association de parents : l'aflapa.

Merci pour ton lien, je vais aller voir.

Et pour celles qui veulent faire queklque chose, Mac Do aide les parents d'enfants avec fente labio-palatine ds son opération give a smile : http://www.giveasmile.be/main_FR.htm
Pour une fois, manger des frites est utile titre la langue

Anonymous - Sam Nov 18, 2006 12:02 pm
Sujet du message:

blouke d'or a écrit:

En fait chaque hôpital a son protocole. Il y en a qui opère dès la naissance, d'autres comme pour Maëlie à 1 mois et même à certains endroits c'est 6 mois. Il y a aussi des endroits où ils opèrent la fente palatine avant la lèvre tu vois ça dépend vraiment de l'endroit où l'enfant est suivi.
Sur Paris il y a plusieurs hôpitaux qui s'occupent des FLP et c'est à Necker qu'ils opèrent le plus tôt la lèvre.
Merci Jeanne pour le nom de l'association je la connaissais aussi. Et ton petit garçon tu sais déjà où il sera opéré ?

JeanneC - Sam Nov 18, 2006 12:35 pm
Sujet du message:

Oui ce sera aux Cliniques St-Luc à Bruxelles.

mirena - Sam Nov 18, 2006 4:10 pm
Sujet du message:

Vive l'échographie car cela permet aux parents d'être bien préparés, de leur monter des photos, de rencontrer d'autres parents en plus la chirurgie c'est tellement magique dès la première intervention. De tous les enfants que j'ai vu, les parents géraient très bien et les enfants aussi d'ailleurs le dernier en date, un préma du surcroit a toujours bu au sein malgré la flp , il était étonnant.
Les parents nous envoient des photos au fur et a mesure des interventions, le plus dur pour tous ce sont les attelles après l'intervention du palais.
En tout cas encore pleins d'onde positives pour les jours a venir Nathalie

doule - Sam Nov 18, 2006 5:47 pm
Sujet du message:

titine a écrit:

Cela n'a pas été facile mais le jeu en vaut vraiment la chandelle clin d'oeil

Ca, c'est vrai !! En voici la preuve clin d'oeil

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